来自美国蒙大拿州尤里卡的7岁男孩格里芬·达尔林普尔精力充沛，喜欢上学。但是两年前，母亲杰茜眼中这个“生龙活虎”的男孩突然被严重的细菌性肺炎击倒，并住院了两周。

 

当儿子格里芬躺在重症监护室里，小小的肺里插着一根管子时，母亲杰茜开始想象最糟糕的情况。她担心如果格里芬最终需要进行肺移植手术，他可能会因为患有唐氏综合症而被拒绝移植。她说，“想到他们可能拒绝挽救他的生命，真是太可怕了”。

 

杰茜和格里芬一家（图片来源：KHN新闻网站） 

 

多项法案禁止器官移植歧视行为

 

格里芬康复后，杰茜发起了一项倡议活动，引起了蒙大拿州议员对器官移植问题的关注，该州也因此考虑建立一项法案，禁止医生仅因为患者的残疾而拒绝为其移植器官。

 

2020年2月8日，这项被称为“格里芬法”（Griffin’s Law）的法案在蒙大拿州参议院以50比0的票数获得通过。尽管蒙大拿州没有自己的器官移植中心，但倡议者们希望这个法案和其他类似的法案会引起人们对这一问题的关注，并迫使医生们在做决定时三思而后行。

 

美国全国残疾委员会（National Council on Disability）主席安德烈斯·加勒戈斯（Andrés Gallegos）表示，他希望这一立法能改变人们的想法，让他们意识到自己的歧视行为。

 

如果这项法案在州众议院获得通过并由州长签署，蒙大拿州将成为禁止此类歧视的第17个州。其他7个州和联邦政府也有类似的法案有待论证，尽管一些专家怀疑这些法律是否有足够的执行力来消除歧视。

 

美国部分州关于防止残疾人器官移植歧视的立法情况【数据来源：美国国家唐氏综合征协会（NDSS）】

 

已经立法的州：

 

加利福尼亚州（1996）、新泽西州（2013）、马里兰州（2015）、马萨诸塞州（2016）、俄勒冈州（2017）、特拉华州（2017）、堪萨斯州（2018）、俄亥俄州（2018）、宾夕法尼亚州（2018）、华盛顿州（2019）、路易斯安那州（2019）、印第安纳州（2019）、弗吉尼亚州（2020）、爱荷华州（2020）、密苏里州（2020）、佛罗里达州（2020）

 

有待立法的州：

 

阿拉巴马州、阿肯色州、科罗拉多州、乔治亚州、伊利诺伊州、明尼苏达州、蒙大拿州、纽约州、俄克拉荷马州、田纳西州、得克萨斯州、西弗吉尼亚、怀俄明州

 

拒绝为智力障碍者移植器官很普遍

 

根据《美国残疾人法案》（Americans with disabilities Act），拒绝为患有唐氏综合症或自闭症等智力和神经发育障碍的人进行器官移植是非法的，但这种情况在美国却很普遍。

 

2008年一项被广泛引用的研究表明，44%的器官移植中心表示不会将患有一定程度神经发育障碍的儿童列入器官移植名单，有85%则可能会将残疾作为决定是否列入器官移植名单的考虑因素。

 

2019年美国国家残疾人理事会（National Council on Disability, NCD）的一份报告显示，许多医生和器官移植中心担心智力或神经发育障碍患者更容易出现并发症，从而导致移植危险，或者移植并不会有效提高这些患者的生活质量。还有一些人认为，这些患者可能无法遵守移植后的要求，如服用免疫抑制药物。

 

不过，该报告在梳理了研究论文和医学报告后发现，这些担忧并非普遍存在。相反，根据NCD的说法，残疾患者可以像其他任何患者一样受益。加勒戈斯说：“如果仅仅因为某个人有残疾就将其排除名单，那就是公然的歧视。”

 

图片来源：图虫创意 

 

值得注意的是，许多智力障碍患者及其家人却亲身经历了这种歧视。

 

乔·艾特尔（Joe Eitl）在1983年出生时患有先天性心脏缺陷，他的母亲佩格·艾特尔（Peg Eitl）被告知乔因其唐氏综合症永远不会成为心脏移植的候选者。因此，在2019年乔的心脏衰竭，和母亲一起住在费城时，八家医院都拒绝考虑为其进行移植手术。

 

佩格·艾特尔承认乔的情况很复杂，因为他之前做过心脏重建手术，这会使移植手术变得困难。她向移植中心申诉了一年多，甚至考虑起诉他们。直到2020年10月，范德堡大学（Vanderbilt University）才同意进行这一手术。乔于今年2月10日回家，目前正在康复中。佩格·艾特尔说：“我认为自己最大的挫败感是把精力放在有特殊需要的人身上，让我痛苦的是，他们却被认为是不值得的。”

 

斯坦福大学的生物伦理学家大卫·马格努斯（David Magnus）撰写了2008年关于器官移植歧视程度的研究报告，他说，像佩格·艾特尔一样遭遇的人，本来不应该由他们来证明乔能从移植手术中获益，因为残疾人在美国是受保护的群体，责任在那些歧视残疾者的人身上。

 

但实际情况似乎并非如此。2020年9月，马格努斯发表了一份针对300多个移植计划的后续调查。在这些人中，71%的人说他们会直接取消智商低于35（被视为严重智力残疾）的成年人的候选人资格，而有12%的人会取消智商在该水平的儿童的资格；大约只有20%的机构拥有关于儿童患者的正式指南。

 

马格努斯怀疑实际情况更为严重，因为有些医生可能不愿意承认歧视。他尚未研究新通过的州法律是否会影响医生歧视残疾患者的可能性。但是马格努斯对蒙大拿州这类法案是否具有可执行性存在疑虑。

 

他说，决定患者是否适合接受移植的部分原因是，他们或看护人是否能遵守移植后的要求，例如记得服用免疫抑制药物。如果残疾患者不能满足这些条件，那么他可能就不是合适的候选者。“所有这些判断起来都非常困难”，马格努斯说。

 

图片来源：图虫创意 

 

立法能否改变他们的处境？

 

相关数据统计，美国有超过10万人在等待器官移植，一些器官的平均等待时间为三到五年，因而医生不得不频繁地做出令人心碎的决定，来决定哪些患者最有可能受益。因为移植外科医生需要最大限度地利用有限的器官，并确保器官在接受者体内存活下来。

 

美国移植外科医生协会（American Society of Transplant Surgeons）主席马尔万·阿布约德（Marwan Abouljoud）说，如果不这样做的话，那就等于从本可以从中受益的人那里摘走器官。

 

阿布约德说，机构在权衡智力残疾对移植决定的重要性方面有不同的标准，理想情况下，决定是否将某人列入移植名单的委员会将包括社会工作者、行为心理学家以及项目管理者，他们有办法帮助患者遵守规定。

 

今年2月12日，移植外科医生协会通过了一项新的声明，支持反歧视并鼓励移植中心尽力支持这些患者。阿布约德说：“我们将敦促各州对此采取地方政策”。

 

山姆·克兰（Sam Crane）是自闭症自我倡导网络（Autistic Self Advocacy Network）的法律总监，该组织起草了被一些州采纳的示范立法，她说包括蒙大拿州在内的一些法案解决了移植后护理的后顾之忧。他们禁止移植中心仅根据患者是否有能力遵守移植后的要求来做决定，并要求调查支持来源以帮助患者遵守要求。

 

但是克兰说，如果医生们相信一个非残疾人接受器官会受益更多，他们仍可找借口将残疾者排除在移植名单外，要在这种情况下证明歧视是非常困难的。尽管美国众议院已经提出了类似的反歧视法案，但克兰表示，倡议者们更愿意关注州法律。

 

加勒戈斯认为，各州可以制定比联邦政府更严格的要求，并使之适应各自的医疗系统。

 

根据州法律，患者可以向地方法院上诉以申请紧急禁令或限制令。这些听证会可以迅速进行，从而使法官决定是否强制要求某机构将某人列入移植名单。那正是杰茜希望格里芬法案能够达到的速度，她说，“当你想要制止歧视时，你就必须争分夺秒。”

 

原文来源：KHN

 

原文标题：Push Is on for States to Ban Organ Transplant Discrimination